Testemunhos

Testemunhar alegrias, tristezas
Sentimentos que fazem recordar, chorar
Lutar por sonhos, realidades.
A esperança de um mundo melhor... O Futuro dos Nossos Filhos!
"Acudam ao Drama dos Deficientes"
Sendo eu pai de uma criança deficiente, que vive 24 sobre 24 horas o drama de ter uma criança com necessidades especiais, gostava de fazer um apelo aos meus concidadãos:
 
Aos pais de outras crianças especiais, para que não se isolem do resto da sociedade. É nossa obrigação participar ativamente na educação dos nossos filhos, contribuir para que a sociedade aceite sem preconceitos a deficiência, é ainda nosso dever intervir de forma construtiva no processo educacional dos nossos filhos, junto das escolas, instituições e outras entidades que prestam serviços nesta área.
 
Quantos de nós, já corremos meio mundo, participando em Congressos sobre a deficiência, cheios de esperança que algum dia surja uma cura para a doença do nosso filho, ou apenas na esperança de ali aprendermos mais uma técnica que nos permita melhorar a qualidade de vida do nosso filho, ou ainda encontrarmos outros pais que partilhem a sua experiência connosco. No entanto, em quantos mais congressos participo, mais fico com a sensação de que o resultado final é meramente virtual. Porque cada vez mais, nesses congressos, se dá a palavra a técnicos, cientistas, investigadores etc., e cada vez menos se houve os pais, cuja experiência neste processo não poderia nunca ser esquecida.
 
Foi o caso do Congresso Internacional realizado em outubro 2002 no Coliseu dos Recreios em Lisboa, dedicado às crianças com deficiência, com quatro dias de discursos, mensagens, de desfiles de personalidades...etc., que no final se traduziram numa grande desilusão uma vez que em termos práticos não contribuíram para:
  • Aumentar o número de horas do ensino especial a que as crianças deficientes têm direito;
  • Melhorar as condições e motivar os técnicos;
  • Abrir novas escolas de ensino especial;
  • Abrir novos centros de reabilitação;
  • Melhorar a inclusão destas crianças no ensino oficial e na sociedade.
Eu vivo em Leiria, capital do Distrito, onde existe uma população com 12% de deficiência (censos 2001).
 
Apelo a todos os que vivem neste Distrito, sejam pais, familiares, instituições privadas ou públicas, representantes do poder local e central para que juntem esforços no sentido de se conseguir abrir um Centro de Reabilitação para Crianças Deficientes em Leiria.
 
Que melhor modo de comemorarmos o ANO EUROPEU DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA em Leiria, do que contribuir para a realização deste sonho: abrir um Centro de Reabilitação, uma obra que fica para o futuro.
 
Ser pai de uma criança especial, é viver numa “guerra” permanente, para vencer as incapacidades dos nossos filhos, é estar sempre com ele, em muitos casos para o resto da vida, porque ele depende totalmente de nós.
 
Nos tempos conturbados em que vivemos, vejo tanta gente a despender energias em discursos na TV, em manifestações na rua, em artigos nos jornais, em prol de realidades longínquas, com o nobre ideal de melhorar o mundo.
 
Deixem-me que desabafe, a melhor forma de melhorarmos o mundo é começar pelo nosso país, pela nossa cidade, pela nossa casa.
 
Ajudem-nos com a vossa solidariedade a abrir o centro de reabilitação em Leiria que irá suprir as necessidades de centenas de crianças do Distrito, que têm que recorrer a Coimbra ou Lisboa semanalmente.
Ajudem-nos a vencer esta “guerra” que também é de todos nós (existe um milhão de pessoas deficientes em Portugal, censos 2001), para a paz das consciências adormecidas. 

P.S. A minha Filha, apesar de não andar e não falar, é a minha alegria e a minha força de viver e seria uma pena que do ANO EUROPEU DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA, nada de concreto e útil resultasse, para melhorar a qualidade de vida das crianças com deficiência.
 
Jorge Manuel Martins
Pai de uma Criança Especial
Sócio da APPC-Leiria
"Desabafos de uma Mãe"

Sonhos.......planos.......
Tudo se desfaz de um momento para o outro....
O destino prega-nos partidas e tudo deixa de fazer sentido,
Tudo se modifica na nossa vida….
Caímos… e vamos ao fundo do poço.

O desespero instala-se....o coração fica apertado....a dor é tão forte....
As lágrimas rolaram pela minha face sem que as consiga controlar,
Queria ser forte, mas a angustia tomou conta de mim,
Era tão mais fácil desistir....
Não existem escolhas, só uma única direção, só encontro pedras e mais pedras... mas tenho que seguir...

Levanto a cabeça... e olho em frente…
E vejo ao fundo do caminho, o sol da minha vida, a razão do meu viver.
Levanto-me e vou caminhando, vou aprendendo a transformar o desespero em esperança, o medo em confiança.

Descubro que é bom chegar quando se tem paciência,
E para se chegar onde quer que seja, aprendi que não é preciso
Dominar a força, mas a razão, é preciso antes de mais, querer...

Aprendi que existe sempre uma recompensa, para sarar as feridas da alma e do coração, e descobri que essa tua força de viver,
Esse teu sorriso do tamanho do mundo…esses teus olhos meigos, e essas tuas palavras doces quando me dizem " Gosto muito de ti mamã "

Fazem-me acreditar que vale a pena continuar, a caminhar e não desistir…
Não só por ti, mas também por mim…
 
Ao meu filho Bernardo

Elsa Silva
Mãe de uma Criança Especial
Sócia da APPC-Leiria

"Há oito anos atrás..."

Há oito anos atrás, nascia eu, prematuro de 6 meses, 1,200kg e 35 cm, era uma coisinha frágil e sensível, passei vários dias ligado ao ventilador, mas agarrei-me à vida com todas as minhas forças e consegui sobreviver.

Quando a minha mãe me levou para casa julgava que o pior já tinha passado, enganou-se… o pior estava para vir…

Quando tinha 3 meses foi-me diagnosticado uma paralisia cerebral, sequelas da prematuridade.

Hoje com 8 anos frequento o 2º ano, adoro desporto, especialmente futebol, o meu clube é o Benfica.

Tenho muitas dificuldades motoras, que me limitam um pouco e não me deixam ser igual aos outros meninos, mas não deixo de ser feliz.

Por ser uma criança diferente tenho que ir muitas vezes ao Centro de Reabilitação da Associação portuguesa de Paralisia cerebral de Leiria fazer fisioterapia, psicomotricidade e psicologia, faço também hipoterapia (terapia com cavalos) e hidroterapia (terapia na água).

O que eu mais gostava era de um dia conseguir andar e jogar à bola.

A vida obrigou-me a crescer mais depressa que aos outros meninos, mas também me tornou mais valente.
 
Testemunho de Bernardo Neves
Paralisia Cerebral - 8 anos
Utente APPC-Leiria

"O melhor ainda está para vir"

O tempo cura tudo, doí mas passa...
Ás vezes, não podemos amar e ser felizes ao mesmo tempo...
Não há vencedores ou derrotados...
Ás vezes, se formos espertos, a vida que salvamos pode ser nossa...
The best is yet to come...( o melhor ainda está para vir...)
O sonho é um túnel que caminha debaixo da realidade...
 
Helena Justino
Paralisia Cerebral
Utente da APPC-Leiria

"Um Sonho muito Especial..."
Em pleno século XXI a deficiência ainda é um problema social difícil de encarar.
A Sociedade ainda olha para o deficiente como uma pessoa sem capacidade para participar na vida social.

No nosso país, hoje em dia, quantos de nós, pais de crianças especiais, já sentimos aquele olhar de repulsa pelo filho que levamos connosco? Como se a deficiência fosse contagiosa...ainda pensam alguns!!..

Há pouco mais de 50 anos, na Alemanha os deficientes foram as primeiras vítimas de uma política de apuramento de raça.
Em França, a linguagem gestual para surdos foi proibida oficialmente até 1975 por ser considerada obscena.
Em países do Leste da Europa e da Ásia, ter um filho deficiente continua a ser uma vergonha social, acabando os mesmos encarcerados em sanatórios.

A Sociedade ainda não está preparada para estas crianças. É uma sociedade apática, que adormece sobre estes problemas. E o problema da Tutela é precisamente esse – dorme de consciência tranquila.
 
Felizmente as famílias vão alertando as consciências adormecidas. Por vezes a revolta instala-se e os desabafos surgem de forma espontânea:
  • O meu filho precisa de umas talas.
  • O meu filho precisa de uma cadeira de rodas...
  • Não tenho dinheiro para os medicamentos.
  • Estou á espera de um colete para a minha filha... já lá vão 8 meses...
Mas afinal onde está o respeito pelas crianças especiais? Como é possível descurar a saúde desta crianças para não falar em sentimentos, pois afinal estas crianças têm muito de comum com as crianças normais, apenas com uma pequena diferença, precisam de cuidados especiais.
 
Mas os desabafos continuam:
  • O meu bebé é diferente... quem me ajuda...
  • Não sei tratar do meu filho...
  • Quem vai tomar conta da minha filha, é que já tenho 72 anos
 
Ás vezes pergunto-me onde estão os técnicos... a tal palavra amiga que tanta falta faz para nos confortar...Um dia alguém me disse: tenho tanta pena de ser assim...

A sociedade em que vivemos é feita à medida de quem ouve, vê e anda ou melhor é feita para quem não tem estes problemas.
As famílias continuam a lidar com o desconforto, a insegurança e a preocupação de quem quer mais e melhor para os seus filhos e não consegue...quem vive com estas dificuldades tem que mover mundos e fundos para as tentar resolver.

- Não consigo esquecer-me do olhar triste de uma mãe que pede ajuda para uma lente dos óculos do seu filho que se tinham estragado...a lente custava cinquenta euros...
Não é justo!

Cada vez mais as famílias têm que ter um papel mais ativo, para que a sociedade se habitue às crianças diferentes. A deficiência é uma questão de direitos humanos, em que a Sociedade deveria dar o exemplo e educar para aceitar a deficiência uma vez que o problema da integração social da deficiência tem sido esquecido.

Existe também um problema crónico grave no sistema Educativo/Pedagógico, a escola está em crise, sem preparação para enfrentar estes desafios.
É urgente que os professores debatam estes desafios sem medo e sem preconceitos.
A Declaração de Salamanca diz que “todos os alunos devem aprender juntos”, mas a escola inclusiva até agora não tem passado de uma utopia.
A educação das crianças especiais está comprometida. Se ao nível pedagógico a situação é alarmante, ao nível terapêutico não será melhor.

Felizmente algumas mentalidades têm vindo a alterar-se ao longo dos últimos anos e entramos no séc. XXI com um sentimento de otimismo pelos desenvolvimentos alcançados, existindo já em Portugal alguns centros de reabilitação que apoiam as crianças especiais.

Em Portugal existem 1 milhão de pessoas com deficiência, o distrito de Leiria é um dos distritos em que a deficiência atinge maior incidência, ocupando o 4º lugar a nível nacional com mais deficientes.

O distrito de Leiria tendo 12 % de população com deficiência, (física, mental e sensorial) constitui uma minoria impossível de ignorar, já possui um centro de reabilitação em regime ambulatório.
As nossas crianças especiais com paralisia cerebral, situações neurológicas afins e outras, bem como as suas famílias já podem ser atendidas em Leira, evitando frequentes deslocações a Coimbra, bem como os custos sociais e financeiros inerentes.

Em 2000 um grupo de pais reuniu-se e formou a Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral de Leiria, com o objetivo de colmatar a inexistência de meios de apoio e reabilitação no distrito, ao nível da Prevenção, (Re) Habilitação, Participação, Inclusão Social e Apoio à Família, e deste modo permitir a descentralização e localização de respostas adequadas às necessidades específicas das Crianças Especiais.

Este projeto pela qualidade de vida das crianças especiais, foi pensado, vivido e desenvolvido por pais que vivem o mundo das crianças especiais, que é um mundo diferente, um mundo de necessidades que nos exigem o máximo, 24 sobre 24 horas, mas que nós, pais, com todo o amor que lhes temos, não desistiremos nunca, seja com uma palavra ou um sorriso porque, elas merecem todo o amor que lhes pudermos dar.

Vários contactos têm sido feitos com entidades oficiais, particulares e empresas, para se aliarem a este projeto de esperança e solidariedade e se tornarem nossos parceiros, para juntos conseguirmos tornar o sonho uma realidade.
Todo o trabalho desenvolvido é fruto de grande esforço dos pais, familiares e amigos que têm sido incansáveis.

As Instituições Particulares de Solidariedade Social (IPSS) representam 70% da ação social em Portugal e a Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral de Leiria é uma delas. Também são de louvar todas as outras Instituições que existem no nosso Distrito e que trabalham em prol das crianças especiais, com objetivo de melhorar a qualidade de vida das mesmas. Pelo trabalho exemplar que desenvolvem é importante que todas elas tenham o apoio correspondente da parte do Governo.

Cada vez mais as Instituições têm que reclamar uma maior intervenção a nível Distrital. A Tutela tem a obrigação de ter um papel mais ativo, ajudando as Instituições a desenvolver a sua missão com sucesso.

É urgente que o futuro destas crianças possa ser assegurado. É um direito que lhes assiste e a diferença merece todas as oportunidades.

Se Deus conseguir inspirar os mecenas, as nossas crianças especiais serão mais felizes e as suas famílias ficar-lhes-ão gratas, pelo amor que todos temos aos nossos filhos e acima de tudo pela necessidade de melhorar a sua qualidade de vida e esperança de uma oportunidade para ocupar um lugar na nossa sociedade.

Aquilo que todos temos em comum é importarmo-nos com os outros, em particular com as crianças especiais, que com todas as suas dificuldades e todas as suas pequenas vitórias, são pessoas por quem devemos marcar a diferença.
Leiria conseguiu marcar essa diferença com a criação do Centro de Reabilitação da Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral de Leiria (APPC-Leiria), que desde janeiro de 2004 apoia as Crianças Especiais do distrito.

Todas as crianças são especiais, mas algumas precisam de um apoio, de um olhar, de um carinho...mais especial ainda

Ajudem-nos hoje para vos pudermos ajudar amanhã....
 
Lúcia Bento
Mãe de uma criança Especial
Sócia da APPC-Leiria